Es war im Jahr 1973 als bei mir auf dem linken Auge sich binnen 2-3 Tagen Sehunschärfe einstellte. Ich hatte das Gefühl wie durch Milchglas zu sehen. Nach Konsultation eines guten Augenarztes, der mich sofort in die Augenklinik der Uni Frankfurt einwies, wurde auch ganz schnell die Diagnose gestellt: Retrobulbärneuritis.

Ich war damals 19 Jahre alt und mit der Tatsache konfrontiert worden, auf einem Auge evtl. blind zu werden. Was war das? Ein Tumor oder eine schwerwiegende Erkrankung des Auges? Dazu kam die Angst, was ist, wenn sich das andere Auge auch noch verschlechtert! Die Angst verschwand, als sich der Zustand nach etwa zwei Wochen durch medikamentöse Behandlung besserte und nach zwei weiteren Wochen wieder vollständig zurückbildete.

Die Sache geriet nun schnell in Vergessenheit. – Man war jung. Acht Jahre später, im Jahr 1981, traten diese Sehstörungen nun auf dem rechten Auge auf. Ausgerechnet zu einem Zeitpunkt, wo ich mit Freunden auf einem verlängerten Feiertagswochenende unterwegs war. Ich wusste ja, um was es sich handelte, und dachte mir, nach dem Wochenende zu Arzt zu gehen. Das war aber ein Fehler. Die Behandlung orientierte sich im wesentlichen an der von 1973. Aber durch die fünf Tage ohne Behandlung bildete sich mein Sehvermögen diesmal nicht mehr ganz zurück. Da ich seit dem 10. Lebensjahr eine Brille wegen Kurzsichtigkeit tragen muss, wurde dieses minimale Sehdefizit durch neue Brillengläser ausgeglichen.

Im gleichen Jahr 1981 bemerkte ich bei mir um den Oberkörper ein Gürtelgefühl, desweiteren an beiden Händen und auch im Gesicht ein Taubheitsgefühl. Auch mein ausgestreckter Arm senkte sich wieder, ohne dass ich das verhindern konnte. Es folgte im Jahr 1981 und 1982 jeweils ein 4-wöchiger Klinikaufenthalt in der Neurologie in Frankfurt. Bei der Entlassung aus der Klinik sagte mir auf Nachfragen der Arzt: das sind Sensibilitätsstörungen, man wisse noch nicht viel darüber. Da war ich auch nicht viel schlauer als vorher.

Erstmals im Jahr 1983, als ich wieder mit Freunden diesmal im Winterurlaub in der Schweiz war, bemerkte ich nach längerem Laufen eine Gehschwäche am rechten Bein. Ich führte die Ursache darauf zurück, dass wir einen Tag davor auf einer Höhe bis auf 4000 Meter waren. Wieder daheim traten diese Gehstörungen wieder nach längerer Laufzeit auf, worauf ich das erste Mal bei einem Neurologen vorstellig wurde. Es folgten Untersuchungen und Befragungen – auch eine Lumbalpunktion des Nervenwassers wurde gemacht.

Auf die Frage an den Arzt, was das sein könnte, meinte er nur: das müssen wir erstmal beobachten. Das aber genügte mir nicht, und ich ging selbst auf die Suche. Zeitgleich zeigte mir meine Schwester einen Artikel aus einer Illustrierten, deren Inhalt sich mit meinen Beschwerden genau deckte. Mein erster Gedanke war: das könnte es sein. Beim nächsten Besuch beim Neurologen sagte der nur: das ist eine langwierige Sache, worauf ich ihm sagte: “Reden wir nicht lange drumherum, das ist MS”. Daraufhin gab er mir zu verstehen, dass ich recht habe.

Für mich hatte das Kind jetzt einen Namen. Von nun an hatte ich in der Regel 1 – 2mal im Jahr einen Schub, wobei ich merkte, dass nach jedem Schub etwas zurückblieb und sich nicht mehr zurückbildete. Der Krankheit verlief jetzt “chronisch sekundär”. Mittlerweile war auch das linke Bein betroffen, und ich fiel oft hin. Das Gehvermögen wurde immer weniger, die Ruhepausen dazwischen immer länger. In den Augen mancher Leute konnte ich lesen: “Der ist ja schon morgens besoffen”. Nach anfänglichem Sträuben wurde mir klar, ohne Rollstuhl geht nichts mehr.

Heute ist der Rollstuhl so selbstverständlich wie Essen und Trinken. 1991 wurde ich berentet, und damit fiel mir ein großer Druck von der Schulter, dem Leistungsdruck gerecht zu werden. Ich sehe die MS heute mit anderen Augen als noch vor 15 Jahren. Damals hatte ich eine Phase, in der ich mich fragte: Strick oder Kämpfen? Ich dachte, gehen ist feige, und darum beschloss ich zu kämpfen, weil ich mittlerweile sah, dass es auch noch viele andere Menschen mit MS gab, die wesentlich schlimmer betroffen waren als ich.

Jetzt wurde mir klar, der Kampf hat sich gelohnt. Und heute kommt die MS bei mir nicht mehr an erster sondern erst an zweiter Stelle. Seit 10 Jahren bereise ich nun schon im Rollstuhl die Welt und denke, man muss es nur wollen und realisieren. 32 Länder sind der Beweis dafür, und es werden noch einige folgen. Fazit: es geht weiter, jetzt erst recht!

(Roland, 50 Jahre / Juni 2005)