Ich bin mittlerweile “außergewöhnlich gehbehindert”, habe einen GdB “100”, im Schwerbehindertenausweis das Merkzeichen “B” (Begleitperson) und einen Sonderparkausweis. Ich gehe noch voll arbeiten ( ... “gehe”? “hinke” wäre treffender). Ich kann am Stock noch Strecken von ein paar Metern bewältigen, brauche sonst den Rollstuhl, und die Feinmotorik meiner linken Hand macht zunehmend Schwierigkeiten. (Gitarrespielen kann ich nicht mehr – von allen Behinderungen, die MS so mit sich bringt, finde ich die am ärgsten, weil es keine Hilfsmittel gibt – und weil “sich Zeit lassen” nichts bringt, wenn die Finger der linken Hand auf stur schalten.)

In den Beinen habe ich Spasmen, manchmal auch in den Armen. Wenn ich von der Arbeit komme, bin ich oft hundskaputt und muss mich erst mal hinlegen. Gottlob kann ich mich mittels Kurzschlaf wieder ziemlich schnell regenerieren, ich schlafe fünf, sechs Minuten, und dann geht es wieder besser.

Alle paar Monate muss ich zur Chemotherapie. Irgendwann ist die Lebensdosis “Mitroxantron” erreicht, und dann – dann gibt es ja vielleicht was Neues. (Man muss ja der Ehrlichkeit halber zugeben, dass MS-Kranke das Glück haben, an einer Krankheit zu leiden, die vor allem in den “reicheren” Ländern auftritt – an einer Krankheit, die nicht von pharmazeutischer Industrie und Forschung weitgehend sich selbst überlassen wird wie beispielsweise Malaria oder Ebola.)

Habe ich Grippe und/oder Fieber, bin ich nahezu völlig gelähmt, aber mit dem Rückgang des Fiebers verschwinden auch diese Lähmungen wieder. Beim ersten Mal war ich zu Tode erschrocken, aber nun weiß ich, dass es nicht der “ab jetzt”-Status ist.

Bei Erkältungen reagiere ich ähnlich: Zwar läuft die Nase, aber sonst läuft nicht mehr viel. Ein richtiger Schnupfen wirkt sich sofort auf mein Gehvermögen aus – keineswegs positiv.

Erstaunlich ist, dass manchmal am Abend eine leichte, aber spürbare Verbesserung meiner Gleichgewichts- und Gehstörungen eintritt. Dann sage ich mir: Auch, wenn ich nicht weiß, woran das liegt und dergleichen sich tagsüber nicht erreichen lässt – es ist wohl noch nicht alles restlos kaputt mit meinen Myelinscheiden.

Soweit die medizinische Seite. Aber das Dilemma “MS” geht noch darüber hinaus.

(Frithjof, 40 Jahre / Januar 2006)