Mit MS im Alltag leben heißt: gewohnte Abläufe aus einem früheren Leben, über die man sich nie Gedanken machte, bereiten nun zum Teil große Probleme. Da jeder Verlauf von MS anders ist, beziehen sich diese Angaben auf meine Person und die Dinge, die mir möglich sind. Kein Tag gleicht dem anderen.

Mein Fall: Hochgradige Lähmung beider Beine, was bedeutet: weder stehen noch gehen zu können. Die Motorik im Oberkörper und in den Armen ist jedoch seit Anbeginn intakt und stabil. Ich beschreibe hier einmal kurz meinen Tagesablauf von Morgen bis zum Abend. Man entwickelt mit der Zeit verschiedene Strategien und Fixpunkte, wie man sich an- bzw. ausziehen, hochziehen, abstützen und festhalten kann. Für die tägliche Körperpflege benutze ich einen Duschrollstuhl, auf den ich mich von meinem normen Rolli umsetzen kann. Für das Anziehen lege ich mich auf das Bett und ermögliche durch Drehbewegungen das Anziehen von Unterwäsche und Hose.

Was früher nur Minuten dauerte, dafür muss man jetzt die drei- bis vierfache Zeit rechnen. Man ist stolz darauf, dass man es wieder einmal ohne fremde Hilfe geschafft hat. Natürlich kommt es hin und wieder vor, dass man unvorsichtig wird und schlägt der Länge nach hin. Das ist zwar ärgerlich, aber in dem Fall benutze ich dann die Couch oder einen Stuhl als Stütze, um wieder in die Sitzposition zu gelangen. Durch die Bauweise des Hauses ist es mir möglich, mit dem Rollstuhl alle Zimmer problemlos zu nutzen. Nur einige Treppenstufen bauten sich mir irgendwann wie eine unüberwindliche Mauer vor mir auf. Aber durch moderne Technik in Form von Liften gehört heute dieses Problem der Vergangenheit an.

Der Alltag mit MS bezieht sich aber nicht nur auf das häusliche Umfeld. Da ich schon seit Jahren berentet bin, kann ich mir meinen Tagesablauf nach meinen Wünschen gestalten und wichtige Angelegenheiten wie Arzttermine oder Privates unter einen Hut zu bringen. Da man jetzt viel Zeit hat, haben mich schon so manche Zeitgenossen gefragt: “Was machst Du / machen Sie den ganzen Tag? So gut möchte ich es auch einmal haben.” Bei solchen dilettantischen Aussagen von Leuten, die sich anscheinend noch nie Gedanken darüber gemacht haben, dass es auch sie von heute auf morgen treffen könnte, denke ich mir: Dummheit stirbt nicht aus. Denn dann heiß es: Willkommen im Club! Und ich gebe den (mir fast immer fremden) Leuten den Tipp “Sie können ja mal mit mir tauschen” mit auf den Weg, worauf sie meistens ziemlich belämmert von dannen ziehen und es vermutlich bereuen, so etwas von sich gegeben zu haben. Das sind zum Glück nur seltene Randerscheinungen, die an mir keine Spuren hinterlassen und schnell in Vergessenheit geraten.

Auf der anderen Seite haben diese Erlebnisse auch etwas Gutes: man wird von diesen Leuten so gut wie nie mehr was hören. Meine Regel lautet: beginne den Tag mit Optimismus! Lass noch einmal eine geistige Reflexion ablaufen! Was war mir wichtig, was habe ich vergessen, was kann ich verbessern? Von Zeit zu Zeit stellt man sich zwangsläufig die Frage: Was kann ich nächstes Jahr noch, was kann ich in 2 – 3 und mehr Jahren noch? Dieses “noch” begleitet einen immer bei allem, was man plant oder für die Zukunft in Angriff nimmt. Der Alltag mit MS muss nicht immer steinig sein, man kann ihm auch gute und lehrreiche Facetten abgewinnen.

PS:Nachtrag:
Genieße jeden Tag, an dem es Dir wieder gelungen ist, der MS zu zeigen, dass sie zwar versucht Dich zu besitzen, aber “noch” nicht besiegt hat.

Wenn man wie ich den ganzen Tag – von morgens früh bis spät abends – Zeit hat, den Tag zu gestalten, sollte man sich, um keine Langeweile aufkommen zu lassen, sinnvolle Beschäftigungen suchen. Das Lösen von Kreuzworträtseln beispielsweise dient dazu, dass das Denkvermögen, sowie das geistige Volumen aktiviert und gesteigert wird. Auch das Lesen eines Buches oder der täglichen Berichte in den Tageszeitungen gehören dazu. Wichtige Aktivitäten wie die Physiotherapie tätige ich zweimal in der Woche, dazu noch ergänzende Trainingseinheiten auf meinem Beinbewegungstrainjer, mit dem ich noch Restkraft mobilisieren kann. Die schöne Zeit vom Frühjahr bis in den Herbst nutze ich, um mich draußen in der Natur aufzuhalten – zu lesen oder ganz einfach mal die Seele baumeln zu lassen. In der langen Winterzeit, die in unseren Breiten oft mehr als ein halbes Jahr anhält, muss man sich eben anderen Dingen widmen, für die man denn vermehrt Zeit hat. Dazu zählen: einen guten Film zu sehen oder auf dem Musikinstrument (Gitarre) neue Riffs sowie spezielle Spieltechniken zu entwickeln. Die kreativen Möglichkeiten sind unerschöpflich. Das Wichtigste dabei ist: nie sich selbst unter Druck setzen, denn das führt zu Stress und der ist für uns Menschen mit MS nicht gut. Mein Vorsatz lautet: Wenn ich heute oder morgen für etwas, das keine Priorität oder Dringlichkeit hat, kein Lust habe zu machen, dann erledige ich es eben übermorgen oder irgendwann.
PS: Ich habe ja noch viel Zeit.

(Roland, 50 Jahre / August 2005)